Jump to content
Adeloks Форум

Синдром Жильбера, как с этим жить?

Rate this topic


Guest Антон
 Share

Recommended Posts

Guest Антон

Мне поставили диагноз синдром Жильбера. Дали почитать прямо в кабинете статью в старенькой книжке о том что мне можно есть и чего нельзя и что там вообще можно и нельзя. Я даже не понял, так как мозг не переварил сам диагноз. в интернете информация противоречива. Вернее практически нет рассуждений и наблюдений людей у которых есть такое заболевание. понял только что лекарств нет. Хочется найти таких же как я, держаться вместе. Бороться вместе.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
Guest Полина

Расслабься и наслаждайся своим заболеванием. В принципе она не опасна, главное что бы билирубин не поднимался слишком сильно, а то это плохо сказывается на органах. А вообще вот уже много лет живу с этим и нормально. И спортом занимаюсь в меру и ем все что хочу, но в меру. И выпить с друзьями могу. Нервничаю когда ситуация заставляет, хотя всего этого вроде и нельзя. Подскакивает когда сильно билирубин, быстренько на диетку, трудно конечно пару дней, ощущение что все, пипец и умираешь, но такое редко бывает, когда я совсем уж запущу. Но чаще от того что вовремя не поем. На диету не сядешь нормальную. Но в принципе наловчиться и можно не плохо жить. списывая многое на свое заболевание. 

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
Guest Карина

У меня подруга с синдромом жельбера. постоянно хвастается то к ней болячки не липнут. Не герпеса не бывает, ни свинки, ни желтухи ни еще чего то там. Комары меньше кусают. при этом может и выпить, и поесть всякой вредности. Но не часто и я то конечно замечаю что она сдерживается. Если после посиделок на утро вся компания немного отходит, она будет лежать трупиком тихо постанывая и желтого цвета, хотя пила меньше всех. Усталость... тоже не скажу что она вялая. За такой вообще не угонишься. Так что наверное у всех по разному или каждый по своему уживается. и хоть заболевание очень редкое, но у меня вот подруга и еще знаю двух человек с которыми не близко знакома. может не такая и редкая болезнь, просто некоторые про нее у себя не знают?

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
Guest Катерина

Я о своем синдроме узнала не так давно. Вообще меня все устраивает. Не спортом активным не алкоголем не увлекаюсь. Нервничаю редко. Но вот хотела бы узнать. А донором я могу быть при таком заболевании крови? Раньше как положено регулярно сдава кровь на работе со всеми. А теперь мне сказали что не стоит. Не сказали что нельзя, просто они не знают можноли. а ведь моя кровь и раньше была с заболеванием, и ее даже вливали людям, один раз беременной. Значит можно, ведь ник то не жалуется? Или как ? Кто знает, расскажите.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...
Guest ольга

кровь ваша ни кому не навредила. Но лучше для себя не сдавайте. Это стресс для организма, как и голодание и прием антибиотиков, за счет чего биллирубин еще больше повысится и вам же будет хуже. Берегите свою кровь

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
Guest Лиана

Но есть и большой минус в Синдроме Жильбера. прием антибиотиком воспринимается как страшный стресс и поднимает билирубин и не сбить его пока курс не пропьешь. У меня цистит острый обнаружился, так мне назначили курс антибиотиков. И то что у меня синдром знали и предупредили что лучше в отпуск уйти ибо будет плохо но выхода нет. потом после курса будете сбивать. Лечение смерти подобно скажу я вам. Я все 2 недели была просто в таком состоянии как будто сильнейшее похмелье, сотрясение мозга, ломка наркомана все вместе. а потом долгих 3 недели востановление. На работу естественно не ходила месяц. Больничный по циститу не дают, но когда меня там желтую, с запавшими глазами и потрескавшимися губами увидели, то развернули и сказали что бы лечилась мне как нужно все оформят в отпуске и даже отпускные заплатили. 

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
Guest Карина

Ого как вас Лиана настигло. Цистита тфу тьфу не было ни когда, но даже ангину я лечила без антибиотиков практически. Три дня максимум и дальше сама. Я на столько привыкла к тому что лекарства и лечения для меня страшны, что даже гаймарит сама себе вылечила, хотя мне прописали кучу "вредных" лекарств. При жильбере только народные средства помогают без вреда. 

 

Link to comment
Share on other sites

  • 5 months later...
Guest Алена

синдром Жильбера не настолько безопасен как казалось бы. Он пока не настолько изучен, но у меня несколько друзей. Нашли друг друга в социальных сетях именно в темах о синдроме. как то сложилось стали дружить. Так я вам скажу, со временем и с возрастом все дает о себе знать. практически у всех есть пигментные пятна. изучением которых одна из нас занялась. Она копала в другую сторону пробуя вылечить их, но своими изучениями и анализами дошла до того что все идет от печени и желчного. Вот прямо на том самом уровне. когда работа этих органов постоянно на пределе так как мы порой не щадим их стараясь жить как все, и не бережем себя пока нам хорошо. и именно от туда идет пигментация. второй наш общий недуг, это ломкость волос, ногтей и.... костей с возрастом. Нет, синдром практически не причем. просто кальций как и вирусы не сильно любит наши организмы из-за часто повышаемого билирубина. Из мелочей, да усталость. Ненависть к солнцу даже не жаркому. И загар, его практически нет. Желтушность есть а загара как и у рыжих нет. Пятнами, краснотой и месяц на пляже может сравнится с парой часов у нормальных людей. Так что наслаждаться сложно. и это пока, наблюдения групки людей а не ученных.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...
Guest Танюша

Я дико устала, просто наверное это теперь мое постоянное состояние с самого утра. Раньше я как то не замечала этого даже зная что синдром. Сейчас мне 42 года, еще жить и жить, но вот выдохлась. Походила по врачам, узи, анализы все в пределах нормы кроме конечно билирубина. Пигментация это бонус к состоянию общему плюс состояние кожи пугает. Витамины ??? о, поверьте самые лучшие и регулярно. Моя врач сказала что все в порядке. привыкните, просто я холерик по жизни и мне нужно перестроится к более спокойному образу жизни А Жизни уже и нет блин. Берегите себя дорогие мои смолоду. Болезни нет вроде, не опасно, но в конечном итоге накроет.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...
Guest Яна

Божечки, как теперь быть? мне уже месяц как поставили этот синдром. получается я чувствовала себя не важно если не поем или перетружусь, но всегда энергичная была. Я и в родительском комитете и обоих детей, и на работе массовик затейник. Недавно стало очень плохо мне, после праздников. Пожелтела, естественно решили что желтуха и в больницу. Там при анализах обнаружили билирубин выше... короче с таким не живут. Я лежу, все бегают смотрят на меня, проверяют анализы. Пока один врач не сказал что это Жильбер и не проверил голоданием.

Выписали, сказали что нельзя... да вообще все нельзя и живи как хочешь лучше не станет. а сейчас читаю, так меня еще худшее ждет впереди7 кому нужна такая жизнь?

Link to comment
Share on other sites

  • 7 months later...
Guest Антон

А я принимаю кофеин каждый день. Как биодобавку. На биллирубин не влияет, а энергии появляется достаточно что бы обычным не депресивным людям фору дать.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...
Guest серго

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...
Guest Валерия
16.04.2021 в 21:54, Гость серго сказал:

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

Не расстраивайтесь. Если правильно к этому отнестись то и плюсов не мало. Здоровый образ жизни как норма, это же хорошо. У нормальных людей от приема всех этих лекарств и антибиотиков в конце концов очень слабеет иммунитет. Мне почти 40. 2е детей муж. Нормальная работа, сидячая конечно, но вместо фитнеса йога. Даже когда дети болеют и муж, я как правило не болею. За год может разок или пару раз легко простуду переношу. Без лекарств кстати. 

В принципе на что еще может влиять? Тусовки до утра  клубе и литрами алкоголя? Да, к сожалению такими воспоминаниями не могу похвастаться. Но выпить вечером с мужем вина при свечах я могу запросто. Ни каких строгих диет и изнурительных тренировок, тоже уберегает от многих ошибок. Может конечно я просто привыкла и вижу только плюсы, но ведь так легче жить. Попробуйте.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...
  • 3 weeks later...
Guest Даша

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 year later...
Guest Елена
On 7/15/2021 at 11:41 PM, Guest Даша said:

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

Вам просто повезло и пока не случилось столкнуться сс последствиями и осложнениями. Пока была молода, так же как вы рассуждала. А потом, когда любое гормональное лекарство вызывало дикую боль в мышцах, и как оказалось из-за синдрома Жильбера, то очень даже поняла почему другие "ноют".

 

Пока организм молодой и сильный, он может поддерживать и пополнять недостатки одного органа. Но позже, все выпивания, занятия спортом и злоупотребление медикаментами ой как дадут о себе знать. 

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You are posting as a guest. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

×
×
  • Create New...