Синдром Жильбера, как с этим жить?

[Guest Антон]

Мне поставили диагноз синдром Жильбера. Дали почитать прямо в кабинете статью в старенькой книжке о том что мне можно есть и чего нельзя и что там вообще можно и нельзя. Я даже не понял, так как мозг не переварил сам диагноз. в интернете информация противоречива. Вернее практически нет рассуждений и наблюдений людей у которых есть такое заболевание. понял только что лекарств нет. Хочется найти таких же как я, держаться вместе. Бороться вместе.

[Guest Полина]

Расслабься и наслаждайся своим заболеванием. В принципе она не опасна, главное что бы билирубин не поднимался слишком сильно, а то это плохо сказывается на органах. А вообще вот уже много лет живу с этим и нормально. И спортом занимаюсь в меру и ем все что хочу, но в меру. И выпить с друзьями могу. Нервничаю когда ситуация заставляет, хотя всего этого вроде и нельзя. Подскакивает когда сильно билирубин, быстренько на диетку, трудно конечно пару дней, ощущение что все, пипец и умираешь, но такое редко бывает, когда я совсем уж запущу. Но чаще от того что вовремя не поем. На диету не сядешь нормальную. Но в принципе наловчиться и можно не плохо жить. списывая многое на свое заболевание. 

[Guest Карина]

У меня подруга с синдромом жельбера. постоянно хвастается то к ней болячки не липнут. Не герпеса не бывает, ни свинки, ни желтухи ни еще чего то там. Комары меньше кусают. при этом может и выпить, и поесть всякой вредности. Но не часто и я то конечно замечаю что она сдерживается. Если после посиделок на утро вся компания немного отходит, она будет лежать трупиком тихо постанывая и желтого цвета, хотя пила меньше всех. Усталость... тоже не скажу что она вялая. За такой вообще не угонишься. Так что наверное у всех по разному или каждый по своему уживается. и хоть заболевание очень редкое, но у меня вот подруга и еще знаю двух человек с которыми не близко знакома. может не такая и редкая болезнь, просто некоторые про нее у себя не знают?

[Guest Катерина]

Я о своем синдроме узнала не так давно. Вообще меня все устраивает. Не спортом активным не алкоголем не увлекаюсь. Нервничаю редко. Но вот хотела бы узнать. А донором я могу быть при таком заболевании крови? Раньше как положено регулярно сдава кровь на работе со всеми. А теперь мне сказали что не стоит. Не сказали что нельзя, просто они не знают можноли. а ведь моя кровь и раньше была с заболеванием, и ее даже вливали людям, один раз беременной. Значит можно, ведь ник то не жалуется? Или как ? Кто знает, расскажите.

[Guest ольга]

кровь ваша ни кому не навредила. Но лучше для себя не сдавайте. Это стресс для организма, как и голодание и прием антибиотиков, за счет чего биллирубин еще больше повысится и вам же будет хуже. Берегите свою кровь

[Guest Лиана]

Но есть и большой минус в Синдроме Жильбера. прием антибиотиком воспринимается как страшный стресс и поднимает билирубин и не сбить его пока курс не пропьешь. У меня цистит острый обнаружился, так мне назначили курс антибиотиков. И то что у меня синдром знали и предупредили что лучше в отпуск уйти ибо будет плохо но выхода нет. потом после курса будете сбивать. Лечение смерти подобно скажу я вам. Я все 2 недели была просто в таком состоянии как будто сильнейшее похмелье, сотрясение мозга, ломка наркомана все вместе. а потом долгих 3 недели востановление. На работу естественно не ходила месяц. Больничный по циститу не дают, но когда меня там желтую, с запавшими глазами и потрескавшимися губами увидели, то развернули и сказали что бы лечилась мне как нужно все оформят в отпуске и даже отпускные заплатили. 

[Guest Карина]

Ого как вас Лиана настигло. Цистита тфу тьфу не было ни когда, но даже ангину я лечила без антибиотиков практически. Три дня максимум и дальше сама. Я на столько привыкла к тому что лекарства и лечения для меня страшны, что даже гаймарит сама себе вылечила, хотя мне прописали кучу "вредных" лекарств. При жильбере только народные средства помогают без вреда. 

 

[Guest Алена]

синдром Жильбера не настолько безопасен как казалось бы. Он пока не настолько изучен, но у меня несколько друзей. Нашли друг друга в социальных сетях именно в темах о синдроме. как то сложилось стали дружить. Так я вам скажу, со временем и с возрастом все дает о себе знать. практически у всех есть пигментные пятна. изучением которых одна из нас занялась. Она копала в другую сторону пробуя вылечить их, но своими изучениями и анализами дошла до того что все идет от печени и желчного. Вот прямо на том самом уровне. когда работа этих органов постоянно на пределе так как мы порой не щадим их стараясь жить как все, и не бережем себя пока нам хорошо. и именно от туда идет пигментация. второй наш общий недуг, это ломкость волос, ногтей и.... костей с возрастом. Нет, синдром практически не причем. просто кальций как и вирусы не сильно любит наши организмы из-за часто повышаемого билирубина. Из мелочей, да усталость. Ненависть к солнцу даже не жаркому. И загар, его практически нет. Желтушность есть а загара как и у рыжих нет. Пятнами, краснотой и месяц на пляже может сравнится с парой часов у нормальных людей. Так что наслаждаться сложно. и это пока, наблюдения групки людей а не ученных.

[Guest Танюша]

Я дико устала, просто наверное это теперь мое постоянное состояние с самого утра. Раньше я как то не замечала этого даже зная что синдром. Сейчас мне 42 года, еще жить и жить, но вот выдохлась. Походила по врачам, узи, анализы все в пределах нормы кроме конечно билирубина. Пигментация это бонус к состоянию общему плюс состояние кожи пугает. Витамины ??? о, поверьте самые лучшие и регулярно. Моя врач сказала что все в порядке. привыкните, просто я холерик по жизни и мне нужно перестроится к более спокойному образу жизни А Жизни уже и нет блин. Берегите себя дорогие мои смолоду. Болезни нет вроде, не опасно, но в конечном итоге накроет.

[Guest Яна]

Божечки, как теперь быть? мне уже месяц как поставили этот синдром. получается я чувствовала себя не важно если не поем или перетружусь, но всегда энергичная была. Я и в родительском комитете и обоих детей, и на работе массовик затейник. Недавно стало очень плохо мне, после праздников. Пожелтела, естественно решили что желтуха и в больницу. Там при анализах обнаружили билирубин выше... короче с таким не живут. Я лежу, все бегают смотрят на меня, проверяют анализы. Пока один врач не сказал что это Жильбер и не проверил голоданием.

Выписали, сказали что нельзя... да вообще все нельзя и живи как хочешь лучше не станет. а сейчас читаю, так меня еще худшее ждет впереди7 кому нужна такая жизнь?

[Guest Антон]

А я принимаю кофеин каждый день. Как биодобавку. На биллирубин не влияет, а энергии появляется достаточно что бы обычным не депресивным людям фору дать.

[Guest серго]

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

[Guest Валерия]

16.04.2021 в 21:54, Гость серго сказал:

сегодня деагнозировали у дочери ей 20 лет, даже не представляю как это возможно в начале жизни жить полными ограничениями во всем и на всю жизнь, это очень грустно.

Не расстраивайтесь. Если правильно к этому отнестись то и плюсов не мало. Здоровый образ жизни как норма, это же хорошо. У нормальных людей от приема всех этих лекарств и антибиотиков в конце концов очень слабеет иммунитет. Мне почти 40. 2е детей муж. Нормальная работа, сидячая конечно, но вместо фитнеса йога. Даже когда дети болеют и муж, я как правило не болею. За год может разок или пару раз легко простуду переношу. Без лекарств кстати. 

В принципе на что еще может влиять? Тусовки до утра  клубе и литрами алкоголя? Да, к сожалению такими воспоминаниями не могу похвастаться. Но выпить вечером с мужем вина при свечах я могу запросто. Ни каких строгих диет и изнурительных тренировок, тоже уберегает от многих ошибок. Может конечно я просто привыкла и вижу только плюсы, но ведь так легче жить. Попробуйте.

[Guest Леонид]

22года живу с этим синдромом и ничего,нормально.

 

[Guest Даша]

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

[Guest Елена]

On 7/15/2021 at 11:41 PM, Guest Даша said:

Честно, вообще не понимаю к чему весь сыр бор. Живу с диагнозом Жильбера с детства, вообще побочек не чувствую. Разве что алкоголь переношу плохо, ну так это яд, зачем он нужен. А спортом спокойно занимаюсь.

Вам просто повезло и пока не случилось столкнуться сс последствиями и осложнениями. Пока была молода, так же как вы рассуждала. А потом, когда любое гормональное лекарство вызывало дикую боль в мышцах, и как оказалось из-за синдрома Жильбера, то очень даже поняла почему другие "ноют".

 

Пока организм молодой и сильный, он может поддерживать и пополнять недостатки одного органа. Но позже, все выпивания, занятия спортом и злоупотребление медикаментами ой как дадут о себе знать. 

[Guest Олег]

Синдром Жильбера - это генетическое нарушение, которое приводит к уменьшению функции печени в обработке билирубина. Это может приводить к повышенному уровню билирубина в крови, что может вызывать желтушный цвет кожи и глаз, а также другие симптомы.

Вот несколько советов, как справляться с синдромом Жильбера:

1.    Избегайте факторов, которые могут вызвать обострение синдрома Жильбера, такие как стресс, инфекции, прием некоторых лекарств и неправильное питание.

2.    При приеме лекарств всегда обязательно консультируйтесь с врачом и аптекарем, чтобы убедиться, что они безопасны для вас и не вызовут обострение синдрома Жильбера.

3.    Следуйте здоровому образу жизни, который включает правильное питание, достаточную физическую активность и избегание вредных привычек.

4.    Регулярно проверяйте уровень билирубина в крови, чтобы следить за состоянием вашей печени.

5.    Если у вас есть симптомы обострения синдрома Жильбера, обратитесь к врачу для консультации и лечения.

6.    Общайтесь с другими людьми, у которых также есть синдром Жильбера, чтобы обмениваться опытом и получать поддержку.

Несмотря на то, что синдром Жильбера может быть неудобным, многие люди с ним живут полноценной жизнью, следуя нескольким простым советам по уходу за собой. Главное - это соблюдать здоровый образ жизни и получать регулярную медицинскую помощь.